病気(パーキンソン症候群・後縦靭帯骨化症)の記録

パーキンソン病(パーキンソン症候群とわかりました)と後縦靭帯骨化症と言われたので記録用です。暗いのではなく、明るく書きたいです。

パーキンソン病のリハビリ1回目と診察

1回目

どんな事をするのかドキドキでした。

行くと待合室で、リハビリに関する問診票を書き、どんな動作がやりにくいとか、どんな痛みがあるのかを4段階でチェックしていく。中にはメンタルに関しての質問もあった。気分が落ち込むや、涙が出てしまうなど。

整形外科のリハビリは先生がたくさんいて、それぞれの患者さんをたくさんのベッドで施術しているが、脳神経内科のリハビリ室にはベッドが1つだけで先生も1人でした。

まず色々聞かれて(何が辛いかとか)室内を歩いてみて下さいと言われ、五十肩のリハビリを整形外科でやってると言ったら、手を上げてみてとも言われました。

それからベッドに横になって、全身を先生がゆっくり動かしたりして筋肉の硬さを調べている感じで、その後に全身をマッサージ。

音楽もハワイアンっぽくて、エステをしているみたいに心地良かった。

後縦靭帯骨化症もあるから、脊椎や背骨の線がとても硬い」と言われ、その後ももみほぐし。

整形外科の先生は色々な話をするのだが、こちらの先生はとくに多く語らず、静かに進む感じ。

最後にエアロバイクやりましょうと言われ、普段自転車にも乗らないと言ったら、それなら軽くやりましょうと5分、あまり負荷をかけずにやった。

それでもやはり私にはキツくて、けっこう息が上がってしまった。

終わって次回の予約を取り(先生1人なので予約はいっぱいだったので3週間後)その後に診察。

診察ではリハビリの感想を聞かれた。

メンタルの薬の中にもう1つ気になるのがあったので聞いてみたら、その薬も中止して下さいと言われた。

メンタルの先生に言わなくては(言いにくい)

 

 

検査結果(パーキンソン病)

パーキンソン病の検査、心筋シンチグラフィ、MRI、ダットスキャンの結果が出ました。

結果はどれも正常で、パーキンソン症候群という事がわかりました。

薬による重大な副作用からくる、薬剤性パーキンソン症候群でした。

先々月に中止したメンタルの薬が原因だそうで、抜けるまでは半年様子を見る事になりました。

とりあえずLドパはこのまま続けて飲みます。

あと、やはり震えなどの症状がひどいのでパーキンソン用のリハビリもやる事になりました。

とりあえずパーキンソン病では無くホッとしましたが、調べてみると症候群がきっかけでパーキンソン病になる人もたまにいるようなので、とりあえず薬の抜ける半年をまずは目処に治療していきます。

ダットスキャン検査

朝から大学病院の核医学に行くと、16時からの予定の撮影の枠が13時半に空いてるのでどうしますか?と言われたので13時半にお願いした。
するとすぐに注射に呼ばれた。
前回の先生はすぐに血管を見つけて刺したけれど、今回の先生はしばらく探していて、大丈夫?と思ったが、一発で出来た。
注射する前にまた名前と生年月日を聞かれた。
そして「アルコールが入っているのでピリピリしますよ」と言われたので覚悟していたら全然ピリピリしなかった。
「酔っ払いますか?」と聞くと「少量だし4パーぐらいだから大丈夫」とニッコリ言われて、普段全くお酒を飲まないから、4パーって私にはけっこうきついんだけどな。と思いつつドキドキしていたけれど、その後全く変化は無かった。

 

一度家に戻って、少し横になっていたがすぐに12時過ぎたので着替えて支度。
また病院へ。
少し待っていたらすぐに呼ばれた。
たろがその前にダットスキャンの機械をCanonのホームページで見ていたので、これか…と思いながら見ていた。
前回の心筋シンチグラフィの時は機械に足の方から入れたが、今回は頭の方から入れて下さいと言われ横になった。
これはもしや…MRIよりも閉鎖空間になってしまうのでは、と思いすぐに目を瞑った。
少し閉所恐怖症気味だから。
思ったとおり、バケツを頭に被せられているような閉鎖感があり、急いで頭の中で音楽を流した。
身体も拘束されて「今から20分ぐらい撮りますね」と言われ始まった。
MRIのように大きな音は出ないが、たまにゴジラの足音みたいな「ズドン」という低音はしていた。
頭の中の歌が3曲過ぎたあたりで右足がとても痛くなってきた。
これは、まずいと思いつつ「頭を動かさなければ手を動かしてもいいですよ」と言われたのを思い出して足を動かそうとするが、拘束されていて動かせず、めちゃくちゃ辛くなった。
何とか足首を曲げたりしたが、それでも辛い。
頭の中で歌を流すどころでは無くなった。
早く終わって〜とずっと思いつつ、何とか動かせないかやってみたが動かせず、あともう少し続くようなら声をかけようと思っていたら終了した。
台に座って膝を曲げられてホッとした。
検査技師さんにお礼を言って、たろの所へ行くと「早かったね」と言われたが、辛くて長かったと思った。
会計をしたら、25500円予定が23600円だったので、少しお得感あったが、それでも心筋シンチグラフィとMRI、そして今回ので5万以上は払ってるから申し訳なく思った。
でも最初に金額を聞いた時は3つの検査トータルで7万ぐらいと言われていたので、それよりは良くて安心した。

家に帰ってきたら、ぐったりで夕飯まで横になっていた。

翌朝もぐったりだったので、午前中2時間だけ二度寝した。

その後はスッキリ。

心筋シンチグラフィと脳MRI検査

どんな検査をするか、なんとなくは調べてわかっていたのですが、朝から緊張していました。

先に心筋シンチグラフィの前半。

9時からスタート。

バイオハザードマークがたくさんある核医学という所で、まず腕の静脈に放射性医療薬を注射をしました。説明書には肘に注射と描いてあったので、肘の外側かと思ってドキドキしていたら内側でホッとしました。

長い針を注射器の付け根まで腕に入れたので、お!見た目が気持ち悪いと思いましたが大丈夫でした。それから、水を注射されましたが、水は冷たいなぁと思っていました。

その後、着替えなどしないで、検査台(MRIみたいな)に横になり身体と足を拘束されて、このまま15分経ったら撮りますねと言われました。

台にCanonと書いてあり、私のカメラと同じだなぁなんて思いながら。

15分経ち、心筋なので胸元にカメラ部分が下がってきて撮影開始。とくに音などは静かでした。

5分後にピーピピという可愛い音が聴こえて撮影終了。

その後は13時にまたこの場所に来てくださいと言われ、11時からのMRIまで待つことに。

休憩室の椅子が空いていたので、たろさん(夫)とそこで待ちました。

飲み物はいいですが、食事はしないで下さいと言われたのでお茶を飲んで。

 

時間になったのでMRIの受付に行くと、救急が入ったので15分ぐらい予定より遅れていますと説明を受けたので待っていましたが、30分過ぎても呼ばれず、13時から心筋の後半があるので、たろさんが受付に聞いてきてくれたら、間に合いますよと言われたので待っていました。

結局、呼ばれたのは45分後。

検査着に着替えるにも慌てて着替え、アンケート用紙(入れ歯は無いですか?とか金属つけてないですか?)も急いで書いてMRI検査。

私は少し閉所恐怖症気味なので(検査の少し前の夢でも狭い場所をほふく前進しないといけないというのを見たので)閉所恐怖症ですと言ったら、目を閉じていて下さいと言われたので、台に乗った瞬間から目を閉じて、友人が撮った空とか海の写真を思い浮かべ心を落ち着かせていました。

去年も後縦靭帯骨化症で首のMRIをやってたいたので、MRIの凄い音などは平気でした。

でも検査待ちが思ったより長くて、昼の薬を飲むタイミングを逃していたので、震えが出てきて手足がガクガクしてきました。こんなに揺れていても平気なのかな?と思い、さらに腰もとても痛くて(動けないから)早く終わって〜とずっと思っていました。

やっと終わり、時計を見たら13時10分前だったので、慌てて着替えて、そのまま核医学の所へ行き、また先程の検査台の所へ横になり撮影。

またも着替えなくて良かったので、5分で撮影終了。

それでその日の検査は全部終わりました。

放射性医療薬を注射されても体調の変化は何もなく、その後のお昼ごはんも美味しく食べられました。

 

しかし、緊張して身体が固まっていたのか翌日は疲れ果てて横になってる時間が多かったです。

 

さて、次はダットスキャン検査です。

果たしてどんな検査なのか。

核医学の先生に聞いたら、今日とあまり変わらないですよと教えてくれましたが、ダットスキャン検査は10時に注射をしてから16時まで待ってから撮影なので、待ち時間が長くなりそうです。

 

薬のせい?

私は長年メンタルクリニックの薬も少量飲んでいます。

メンタルクリニックに2ヶ月ぶりに行って、パーキンソン病の疑いがあると先生に伝えたところ、パーキンソン病の原因になる薬を今は飲んでいるから、その薬を中止しましょうと言われました。

確かにパーキンソン病の本にはその薬が書いてあります。

これで薬のせいのパーキンソン症候群なのか、本当のパーキンソン病なのかなのですが、とりあえず検査をしてみないとわからないですね。

 

今はパーキンソン病の薬のLドパを毎日3回食後に飲んでいますが、昼に飲んで夕飯を作る前になるとブルブル震えがきてしまいます。

左手だと調味料を入れる瓶を落としてしまうぐらい。

薬を飲めば落ち着くのですが、これを次の脳神経内科で聞いてみようと思います。

 


7/29

神経内科のクリニックの診察を取り、薬が無くなりそうだったので薬の追加を出してもらった。

メンタルの薬を1つ中止した事を話すと、それは良かったです。でも薬が完全に消えるまでは半年かかるそうなので、もし検査の結果で薬物性パーキンソン症候群なら、半年後には身体が楽になってくるのかもしれません。

診察で夕飯前に薬が切れる事を話したら、夕飯作る1時間前に飲んでくださいと言われました。本来なら空腹のほうが薬が効くそうです。

なぜ食後にしていたかと言うと飲み忘れる人がいるからだそうで、食前でもいいですよと言われホッとしました。

前より表情が良くなったねと言われ、確かに薬を飲む前の写真を見ると笑っているようで笑えていない顔をしていましたが、今ではニッコリ笑えています。

パーキンソン病だと顔の筋肉も硬くなって無表情になる人が多いらしく、そのせいなのかと思いました。

大学病院の脳神経内科へ

6/15(木)

朝一で病院へ行き、脳神経内科へ。

待っていたら問診票を書いて下さいと言われ、細かく記入。

診察開始時間になり、すぐに呼ばれる。

この間診てもらった先生で、検査をするからいつがいいですか?と。

長男の引っ越しが7月にあって、私はしばらく長男の家に住んで、あれこれやりたいので検査は8月にしてもらいました。

3つの検査をするのですが、1つ1つが時間かかるので2日に分けてやる事に。

 

8/1頭のMRI(造影剤入)1時間と心筋シンチグラフィ(4時間)
8/8にRI(ダットスキャン)これが6時間

けっこう長丁場の検査になりそうです。

待っている間は何をしているんだろう?と思いますが、充電器とか用意しておいた方がいいのかなと。

しかし検査費用を聞いてみたら

11000円 MRI
30000円 心筋
25500円 ダット

と…かなり高額!!

7万円近くかかってしまいます。

これは家族に申し訳ない…。

 

検査結果は先日に行った先生のクリニックで聞くことにしました。

前回出してくれたパーキンソンの薬を飲んだらとても効いたと先生に話すと

「効きましたか!」と驚いていました。

生まれ変わったようですよと話しました。

そしてまたパーキンソン病の薬(Lドパ)が出ました。

 

✳✳✳✳✳✳✳

 

今は7/15です。

あれから1ヶ月。

朝昼晩と薬を飲んでいますが、薬が切れてくると、動きが鈍くなり、手も足も振動を感じて、例えるならブルブルする乗り物にずっと乗っているような感じです。

薬を飲むと20分ぐらいで動けるようになるのですが、切れてくるとブルブル。

とくに辛いのは夕飯を作ろうとすると薬が切れてきてブルブル。

やはり昼に飲むと16時半には切れてきたかな?と感じます。

夕飯作りたいけれど震えるし痛いなぁと。

なので、切れてきたら夕飯前にも少し何かを軽く食べて薬を飲むようにしています。

そうしないと震えて作れなくなるし。

月末にまた薬が無くなるから診察に行くので、その事も先生に相談してみたいです。

紙コップなどの軽い物を持つのにもガクガクしてしまいますね。

最初に出されたドパコールは良く効く感じなのですが、その後に出された同じLドパのメネシットは何となく弱く感じます。

気のせいか。

でも薬が効いている時はスタスタ歩けるし、身体も軽いし痛みもありません。

 

またここのところで少しパーキンソン病の本を読んでいます。

パーキンソン病で無ければいいのですが、やはり頭に入れておこうと。

とりあえず検査結果が出ないとなんですけれどね。

結果は8/18に聞きます。

 

 

 

 

 

 

パーキンソン病の薬を飲み始めて

パーキンソン病の薬を飲み始めて5日経ちました。

どうなったかと言うと、私の身体が生まれ変わりました。

あんなに痛かった首、肩、腰、腕、足の痛みが、ほとんど無くなったぐらいに消えてしまいました。

すごく驚いています。

少し歩いてはズキズキしていた腰が、たくさん歩いても、どれだけレジを並んでも痛くないのです。

朝から低周波治療機をあちこちに貼ってやらないと動けなかったのに、今は普通に動けます。

布団から起き上がるのも、前は身体が動かず、立ち上がりも15秒かかっていたのですが、今はすくっと立ち上がれるようになりました。

まるで生まれ変わったようです。

ただ少し横になりたいという時間も増えました。多少ですけれど。

 

しかし、これでパーキンソン病というのが近くなった気がします。

本などを読むとパーキンソン病の人にしか効かないそうです。

これで薬を飲んでもなんの変化も無ければパーキンソン病ではない。

確かに身体は楽になりましたが、複雑な気持ちです。

 

パーキンソン病の本を何冊か読みましたが、それを読むととても怖くなります。

今は効いている薬も何年かすると効かなったりするそうで。

でも今はまだパーキンソン病と言われたわけでは無いので、少し気持ちを楽にしておきたいです。

とりあえず来週の診察ですね。